Fructosemia... y otras cosas

Fructosemia... y otras cosas

viernes, 14 de diciembre de 2012

Lo general y lo particular. 2.- Verde que te quiero verde

2.-  La cuestión verde.  La verdura es lo que mas añoro con diferencia.  Es cierto que las frutas de hueso me parecen muy apetitosas  pero ya de siempre notaba que algo no iba bien en mi estómago cuando tomaba fruta, de modo que no consumía mucha.
En cambio la verdura siempre me ha gustado, en cualquiera de sus versiones,  así pues  la echo mucho mucho de menos.
 
El punto dos de estas recomendaciones indica claramente como debemos tomarla, pero una vez  más, mi particularidad no está de acuerdo.
La lógica es clara, si el azúcar de la verdura queda en el agua, está claro que no debería tener problemas con ella, pero a mi me sienta mal, me hincha y me incomoda el abdomen durante horas, cosa que por el contrario no ocurre si me la tomo cruda, en ensalada, aunque eso sí, en cantidades moderadas, una o dos veces por semana y por supuesto, en número limitado.
En este sentido, he descubierto los canónigos, que por alguna extraña razón, me sientan divinamente.  En mi dieta ya solo entran estos,  las espinacas, y como descubrimiento final, LOS GRELOS.
Esta es una verdura tipicamente gallega, (quién no ha oído hablar del ´"lacón con grelos"), que en su versión "normal" son una auténtica lata de cocinar, pues hay que lavarlos mucho y cocerlos durante un periodo de tiempo largo.  Se trata de verdura un poco amarga y dura, reconozco que no le gustan a todo el mundo, pero bien cocinados, son muy sabrosos.  Sus propiedades nutricionales son muy amplias, pero sobretodo no tienen fructosa y lo último es que  se comercializan congelados y enlatados, con un sabor mucho mas agradable.  Como guarnición son muy recomendables,  solos o bien en revuelto, con unas gambas, con un poco de arroz cocido o quinoa (yo no añado huevo para que resulte mas ligero) acompañan muy bien y son una estupenda alternativa. 
Animaros a descubrir esta verdura, os llevaréis una sorpresa.

jueves, 13 de diciembre de 2012

Disculpándome.

Hacía meses que no publicada nada y durante todo este tiempo he recibido correos y comentarios de lectores que han buscado en este blog respuestas, ayuda, compañía....y lo han encontrado.
Todos y cada uno de ellos me han felicitado y me han animado a seguir  con esto.  Sus palabras han sido un estimulo enorme y no tengo manera de expresar por escrito lo que ha supuesto para mi este reconocimiento y este ánimo. 
Sin embargo, en ocasiones, los avatares de tu vida personal te absorven al cien por cien y vas abandonando tareas, priorizando horas y momentos.  De ahí que aparcara durante un tiempo este proyecto y aquí surge mi petición de disculpa a todos los que me han escrito y no han recibido respuesta, ni pública ni personal.
No pasó un solo día sin recordar que tenía aquí una cuestión pendiente, que había correos sin contestar y que, si tenía que dejarlo, al menos había que despedirse de algún modo, por respeto a los lectores y por educación.
De momento aquí sigo, HOY DISCULPANDOME, en unos días, con mas cosas.
 
 

No hay dos sin tres

Mis temores se han cumplido.  Se ha confirmado que mi hija pequeña comparte con su hermana y conmigo nuestra malaabsorción a la fructosa, si bien parece que su virulencia no es tan fuerte como en nuestro caso y pendiente aún de saber que pasa con el sorbitol.
Está a punto de cumplir los quince y es una niña muy deportista, lo cual añade un plus de preocupación al tema ya que no espero nada del médico que nos atiende y mi única esperanza es la dietista de la que ya hablé en su momento.
Estoy un poco descorazonada, los síntomas empezaron a ser bastante claros hace unos meses pero esperaba que este diagnóstico no se produjera, que fuera una falsa alarma y nada más.  Un poco ilusa si que fuí y la realidad, aunque esperada,  no ha dejado de ser menos impactante. ahora solo nos queda encajarlo otra vez y no dejarnos vencer.
Adelante.

viernes, 8 de junio de 2012

Niños y adolescentes.

Esta es una situación difícil para un adulto, como todos sabemos, salir a cenar un sábado, tomar algo con los compañeros después del trabajo, puede convertirse en un amargo momento para nosotros.  Además, muchas veces tropezamos con la "difícil comprensión" de los que nos rodean, pues no siempre se entiende bien que, por ejemplo,  la forma de cocinar una carne te pueda suponer un tormento de varios días.  Como ya comenté anteriormente, todo el mundo sabe y comprende a un celíaco, pero no a un fructosémico, la carga cultural de la dieta mediterránea nos persigue de forma implacable.
¿Y que pasa con los niños?  Para ellos es doblemente difícil, viven rodeados de "comida basura", auténticas barbaridades culinarias que les hacen muy muy complicado su día a día, a lo cual hay que añadir su carga de trabajo: estudios, deportes, actividades...
Yo tengo dos hijas adolescentes, de la cuales es la mayor, de momento, la que ha heredado mi problema y voy a relatar muy brevemente su historia porque demuestra el grado de ignorancia y de improvisación que se respira con este tema.
Poco después de mi diagnóstico, ella empezó a revelar síntomas y malestares que me sonaban demasiado de modo que me salté algunos pasos y me  fuí directa al especialista mas reputado en mi ciudad.  Su primera opinión fué "acidez de estómago".  Mi hija, con muy buen criterio, le explicó educada y claramente que no tenía tal cosa, momento que yo aproveché para indicarle al médico que si yo tenía lo que tenía y era hereditario, ¿no sería lo más lógico empezar por ahí?  Finalmente, conseguí que le hicieran las pruebas que establecieron malaabsorción a la fructosa e intolerancia total al sorbitol.
Pese a que ya contaba con mi propia experiencia, la diferencia entre ambas me resultaba evidente, por edad, ritmo de vida... ¡no así al galeno! que no le dió mas importancia, hasta el punto de decirle a la niña que "buscara un dieta por Internet".
Una  nutricionista a la que visité después me dijo textualmente, y cito:
.- "Mi marido no toma verduras nunca y está fenomenal"
Increible, pero cierto. 
Mi preocupación iba en aumento, pues mi hija acusó muy pronto el cambio de alimentación.  Con la primera fase su sintomatología mejoró en un sentido para aparecer otra distinta, pues perdió energía y su rendimiento general cayó en picado.  Ganó peso y yo no dejaba de preguntarme que pasaba con la ausencia de vitaminas y minerales necesarios en el crecimiento y desarrollo de un crío. 
Nunca olvidaré la primera conversación que tuve con Rosa.
Es bióloga, especialista en nutrición e higiene alimentaria y me entendió desde el minuto cero.  Fué la primera que me habló de la glucosa pura, (una inyección de energía para un deportista), del ácido fólico, de la vitamina C y la primera que me dijo como distribuir una comida dentro de nuestras limitaciones.  Cuando yo no sabía muy bien como explicarle lo que quería, ella me dijo "lo que estás buscando es un protocolo alimenticio" y yo ví el cielo abierto.   Casi rompo a llorar.
Y esta es la cuestión, armarse de paciencia hasta encontrar ese profesional que se tome en serio el problema y no recurra a las dietas tipo por no molestarse mas de lo habitual.  Y siempre, siempre, observar y analizar los propios síntomas y actuar en consecuencia, ya sabeis, lo general y lo particular.
Quiero aprovechar para saludarla y decirle una vez más, gracias, gracias, gracias Rosa.
es-es.facebook.com/pages/NhIA-nutrición-e.../387524564597182?...

jueves, 24 de mayo de 2012

¿Por qué nunca estamos? (2)

Esta es una breve entrada para ampliar aquella otra, y es que no he podido resistirme.  
Me ha llegado el siguiente enlace
Es una tienda de alimentos que se define como especialista en personas con alergias e intolerancias.  La página es excelente en todo, presentación, navegación, es intuitiva y fácil de manejar, muy completa en sus contenidos y en los productos para alérgicos, en fin, todo un hallazgo en la red.
Vaya por delante que quiero felicitar a los autores de esta iniciativa, la posibilidad de comprar on line además, es una ayuda impagable, solo espero que yo pueda hacerlo en algún momento, porque una vez mas los fructosémicos no estamos.
Nada, ni estamos ni se nos espera. Lástima.

Lo general y lo particular. 1.- La cuestión dulce.

Las primeras recomendaciones sobre  comida que me dieron, en principio, me fueron útiles, basicamente porque estaba empezando y no tenia ni idea de qué comer y como comer.
Con el tiempo , sin embargo, he de hacer algunas observaciones, que por supuesto y como no me  canso de repetir, son absolutamente particulares.
Con el punto uno no puedo estar mas en desacuerdo, incluso puedo decir que mis apetencias en este sentido han dado un giro de 360 grados. y tengo que hacer notar que esto me ocurre tanto con lo dulce como con la fruta y otros alimentos que antes no ingería de manera asidua y hoy se han convertido en una tortura para mi olfato. 
Luego está, claro, la cuestión del paladar, que no es cuestión baladí, ya que la monotonía de sabores en nuestra alimentación es tal, que llega un momento en que la necesidad de cambio se impone.  Total, que aversión a esto o aquello, nada de nada, todo lo contrario.
En este sentido, he descubierto algunas cosas que a mi me ayudan bastante.  A saber:
1.-  La cuestión dulce.  Yo tengo días de bajón físico y psicológico en los que solo me recupero comiendo algo dulce, osea, algo con azúcar de verdad y no con otros sustitutos.  Son días muy esporádicos, y sé bien que si me excedo,  lo lamento despues, pero no tengo otra salida.
No obstante, hay engaños sabrosos que ayudan a mejorar estas situaciones.  La STEVIA, por ejemplo.  Esta es un planta usada desde tiempos inmemoriales por los indios sudamericanos con un gran poder edulcorante y que podemos adquirir  en formato pastillas como la sacarina. en formato polvo como el azúcar de toda la vida, incluso en líquido, aunque tengo que decir que es bastante mas cara.  Tiene a su favor que es muy muy edulcorante, es decir, que con menos cantidad endulzas igual o más y sobretodo, que no tiene ni una caloría, lo que a nosotros nos viene de perlas.
No he cocinado con ella pero la he calentado como para hacer caramelo y en principio pareció comportarse como el azúcar normal.
Otro producto a tener en cuenta es la glucosa pura, apta para fructosémicos y que yo compro por encargo en la farmacia.  Tiene el inconveniente de su manipulación, se endurece con los líquidos y tarda mucho en disolverse.
Luego están las cosas envasadas.  En su enorme mayoría nos están vedadas por sus edulcorantes, pero algunas marcas ya están empezando a tenernos en cuenta, gracias a Dios.  En concreto yo recurro con alguna frecuencia a la variada gama de galletas sin fructosa ni sorbitol ni otros azúcares que la marca Gullón tiene en el mercado, si bien es cierto que llevan isomalt y maltitol que tampoco son muy recomendables, pero  a mi, en pequeñas cantidades y no todos los días, no me sientan mal.  Eso sí, sospecho que engordan un poquito, probablemente debido a las diferentes grasas que contiene, hay que dosificar porque para nosotros perder kilos es bastante mas complicado que para el resto del mundo. (Y OJO, contienen trazas de leche)
Otras marcas como Diet nature, Special Line del Corte Inglés y como no Mercadona,  también tienen productos en esta línea, aunque repito, siempre siempre debemos leer los ingredientes y probar, la observación de nuestro propio cuerpo es el mejor método de trabajo, aunque en ocasiones nos derive en un malestar mas o menos prolongado.
A todo lo dicho tengo que añadir que uno de los síntomas de esta intolerancia y una de las consecuencias de la ingesta de estos y otros alimentos, es la diarrea continuada.  Bien, pues yo padezco desde siempre un estreñimiento que ha terminado siendo crónico, una de mis llamativas particularidades dentro de lo general.
Y para saber algo mas, de nuevo aquel libro que tanto me ayudó y que sigo consultando.  Por cierto, tiene algunas recetas interesantes, aunque es cocina alemana y se nota. 




 

martes, 15 de mayo de 2012

¿Por qué nunca estamos?

El pasado domingo 12 de mayo, XL Semanal publicó un corto pero interesante artículo sobre las alergias alimentarias y las últimas investigaciones al respecto.  El texto en sí creo que podría ser un tanto mas completo si pensamos en el paciente, pero  es cierto que  aporta datos sobre estudios que yo personalmente desconocía y que me parecen cuando menos esperanzadores.  Y sobretodo aporta  datos sobre el terrible aumento de este tipo de padecimientos, cuestión que me parece altamente preocupante.
El caso es que lo leí un par de veces por si me había saltado algo y al final, como casi siempre en nuestro caso, me quedé pensando, ¿por qué nunca estamos?
Todo el mundo parece entender claramente que una persona no pueda tomar huevo, o gluten o lactosa o marisco, incluso pescado.  Llegado el punto de tocar las frutas y las verduras, no solo no se entiende, es que parece que estas contando "una batallita de abuelete".
Es cierto, que salvo casos muy estremos casi siempre referidos a niños, es un padecimiento que en los adultos no reviste mayor gravedad (entendida esta como un ingreso de urgencia con peligro para la propia vida) al  menos a corto o medio plazo, pero lo que nadie puede discutirnos es que nuestra vida perde mucha calidad y se hace costosa y difícil.
Yo mantengo una teoría nada científica y muy personal, y es que la tan traida y llevada dieta mediterránea está sobrevalorada.  A priori, podría parecer que digo una barbaridad, pero está claro que a los fructosémicos nos destroza y eso es así , le guste o no a los médicos, nutricionistas, dietistas y demás defensores de la misma.  Además, mantengo que comer naranjas en agosto y fresas en enero, no puede ser saludable.  La naturaleza tiene sus propios ritmos y yo creo que algún precio estamos pagando por estos "excesos", cosa esta última por cierto que me comentó "de pasada" uno de los muchos facultativos que visité, el cual utilizó este argumento para indicar que efectivamente, aumentaban los casos de intolerancia a la fructosa como consecuencia directa del cambio de alimentación producido por la mayor ingesta de estos alimentos en cualquier época del año, cosa que en otros tiempo no ocurría.  (Creo que fué la única verdad que me dijo).
De igual modo, una bióloga que mencionaré en su momento y a la que debo mucho, me añadió, "es que además nosotros no somos mediterráneos, somos atlánticos".  (Yo vivo en el norte de España, concretamente en La Coruña).

El artículo en cuestión, cuya lectura recomiento sin lugar a dudas,  habla mas de alergias que de intolerancias, pero sería de agradecer que nos tuvieran en cuenta, porque nuestra dieta es muy peligrosa a largo plazo, porque hay gran cantidad de alimentos envasados o prefabricados que son un trampa para nosotros, porque nuestra alimentación es terriblemente aburrida y monótona lo cual a mi  me afecta psicologicamente de una forma brutal, porque hay medicamentos que no podemos tomar y nadie nos lo dice, en fin, añadid lectores (si los hay) todos los porques que se os ocurran.
Por último, me llama poderosamente la atención el hecho de que nadie parece ir al origen del problema, sabemos lo que ocurre pero ¿por qué hay cada vez mas alérgicos a los alimentos?




jueves, 3 de mayo de 2012

La primera vez

En mi diagnostico hubo alguna duda sobre la lactosa por lo que el resultado final  se demoró unos días y recuerdo muy bien que la llamada telefónica que confirmaba mi intolerancia me "pilló" celebrando... ¡¡¡una boda.¡¡¡
Podría parecer una broma si no fuera cierto.  Así pues lo primero que tuve que enfrentar fué una mesa llena de comida apetitosa que yo no me podía comer en su mayoría.  No faltó el sorbete de limón entre platos por supuesto y como una ironía más, uno de los postres estaba compuesto por una enorme bola de helado acompañado de una espléndida y deliciosa macedonia de frutas. 
De regreso a casa y con más calma. empezó la nueva vida que he llevado hasta ahora.  De esa primera vez asumiendo el reto de otra alimentación pasamos a la primera compra, toda una aventura y un auténtico desafío.
Afortunadamente, no tenía intolerancia a la lactosa, lo cual me dio un tremendo respiro, pero la alegría duró lo justo.  En el supermercado descubrí, con horror, que no había nada o casi nada "limpio", los alimentos envasados eran una trampa mortal e incluso los frescos tenían su riesgo.  (Ya mencioné el jamón serrano "azucarado").  Así y todo, inicié la primera fase.
No fue tan duro al principio, mi situación física era tan mala que afronté la dieta con ganas y cierta dosis de optimismo.  Durante varios meses, no me salí de lo establecido, seguí la lista de alimentos permitidos casi al pie de la letra y no cabe duda que mi mejoría fue notable y notoria.
Pero no pasé de la segunda fase.  Transcurridos tres años y después de muchas intentonas, tengo muy claro que mi estado óptimo es "cero frutas, cero verduras" y por supuesto, nada dulce ni bebidas gaseosas o alcohólicas, e incluso y pese al resultado de aquella prueba, he sustituido la leche de vaca por una bebida de arroz que tolero mucho mejor.

Como ya he dicho, la primera compra fue una autentica locura,  me llevó varias horas y terminé disgustada, cabreada y con una sensación de abandono que a veces aún perdura.
Hoy día tengo alguna marca localizada a la que hay que agradecer que, cuando menos, indique claramente lo que sus alimentos contienen y no.  Por poner un ejemplo, hay gran cantidad de productos para diabéticos que no contienen azúcar, efectivamente, y que a priori, podriamos consumir, pero analizados detenidamente, vemos como sorbitol, fructosa y otros añadidos los convierten en prohibidos para nosotros, cosa que no se comenta en ninguna parte de su etiquetado.
Y es fundamental conocer cuantos de esos "otros añadidos" nos podemos permitir y cuales nos pueden arruinar una comida o una reunión de amigos.  Una vez más, el libro que mencioné en la entrada anterior volvió indicarme ese camino.

También quiero compartir el primer listado de alimentos  que me dieron, que creo es de los mejores que he visto, y las recomendaciones que lo acompañaron, con las que no estoy muy de acuerdo, después del tiempo transcurrido y la experiencia acumulada.


martes, 24 de abril de 2012

Las Tres Fases

Mi dieta es muy limitada, basicamente son proteínas animales y carbohidratos, es decir, que casi lo único que como son carnes y pescados a la plancha o cocidos y pastas, arroces o patatas, con el mínimo aderezo o ninguno en absoluto.
Es por tanto una dieta peligrosa a largo plazo, pues la ausencia de vitaminas y minerales procedentes de frutas y verduras, necesarios para nuestra alimentación, es notoria.  Esta ausencia la compenso tomando complementos vitamínicos que en su momento me recetó el facultativo que me diagnosticó y que contienen vitamina A, E, C, B6, selenio y zinc.  Al ácido fólico llegué por otra vía, observación con la que quiero hacer notar que nunca, ningún médico, te lo contará todo, ya sea ignorancia o desinterés. Por ejemplo, nadie me informó que la ausencia de alguna de estas sustancias podría ser la cuasante de ese estado de ánimo triste y melancólico que muchas veces me invadía sin razón aparente.  Es algo a lo que también llegué por otros caminos.
Como iba diciendo, la dieta no es la más adecuada para llegar a vieja con cierta salud, me preocupan especialmente la diabetes y el colesterol, pues mis antepasados mas cercanos las han padecido con mayor o menor intensidad y es algo por tanto que está en mi carga genética y que debería corregir con una alimentación que obviamente, no tengo.

Llegados a este punto, la propuesta general para intentar reducir estos riesgos y una vez que conoces tu intolerancia, es empezar con las denominadas "TRES FASES".






 A grosso modo, consiste, en primer lugar, en mantener una alimentación con ausencia total de fruta, verdura, cereales y demás alimentos perjudiciales para nosotros y mantenerlo durante una período de tiempo, variable en cada caso. En segundo lugar, y pasado este tiempo, intruducir paulatinamente alguno de dichos alimentos prohibidos, para en una tercera y última fase, llevar una dieta mas o menos completa, sin olvidar aquello que ya mencioné de ensayo/error, que yo considero fundamental.      
Mi experiencia con las tres fases en la próxima entrada.

(Las páginas de arriba las he sacado de este libro que en su momento me ayudó enormemente y que se puede encontrar sin problema en www.amazon.es )

                                     

lunes, 23 de abril de 2012

Qué comemos??

Entro en la RAE y la palabra fuctosemia no aparece, tecleo en google y hay algunas definiciones, pero ni en uno ni otro lado se reconoce fructosémico por lo que entiendo que a lo mejor me estoy inventando la palabra; pues creo que estoy en mi derecho, nos lo merecemos por todo lo sufrido.
Después del primer golpe, es decir,  que un médico te diga que no puedes comer ni fruta ni verdura, viene la pregunta del millón, ¿y qué como ahora?   Y entonces aparecen las listas de alimentos permitidos y no permitidos, los aconsejables, los que poco a poco...
En fin, hay mil listas, todas parecidas, con mil consejos.  El mío como paciente es que dentro de lo general, hay que ir probando.  En esta dolencia no hay mas método que el ensayo/error, y siempre teniendo en cuenta que hay que diferenciar entre alergía, intolerancia y mala absorción.
La distición no es cualquier cosa, hay niños con intolerancia a la fructosa a los que hay que ingresar de urgencia en caso de crisis, no es mi caso ni el de mi hija e incluso entre nosotras dos hay notables diferencias.
No obstante, para aquellos que acaban de llegar, aquí va un ejemplo:
A la vista de esto, la moral se hunde y empieza la parte psicológica a funcionar, especialmente cuando hay niños o adolescentes con este problema en casa, pues si es dificil para un adulto, para ellos es un duro camino. 
Hacer la compra, comer fuera de casa, un simple café, la lucha es diaria y constante.
De las cosas que más me sorprendieron (e indignaron) cuando empecé la dieta, fué comprobar todos y cada uno de los ingredientes de la comida que adquiría.  Que el jamón serrano, por ejemplo, esté "aderezado" con azúcar, para conservar por mas tiempo su aspecto de frescura, es algo que nunca hubiera imaginado y que me dejó perpleja.  O que determinados productos "sin azúcares añadidos" se acompañen de una buena cantidad de sorbitol y otras sustancias "E" que nos machacan sin compasión.
Hay gran cantidad de cosas que no nos dicen y que nos ayudaría mucho en el día a día.  Yo creo sinceramente que los médicos "pasan bastante" de este problema porque la mayoría de los casos no derivan en ingreso hospitalario y no lo consideran de gravedad, que no lo es a priori, pero puede llegar a serlo por las consecuencias derivadas de nuestra dieta.
Será la próxima entrada. 

viernes, 13 de abril de 2012

Fructosemia... y otras cosas

En el año 2009 me fué diagnosticada una intolerancia a la fructosa y al sorbitol.  Tenía 47 años y de repente, toda mi cultura alimenticia se fué a pique.
Como llegué a ese momento y en qué condiciones es algo que iré desgranando en sucesivas entradas.  El camino fué largo y sinuoso, supongo que como el de la mayoría de las personas que padecen esta "enfermedad" y por eso nace este blog.
De todo lo que he leído, de todo lo que me han dicho los médicos, solo tengo muy clara una cosa, cada uno de nosotros es individual y así hay que afrontar esto.  Hay una sintomatología común y hay unas reacciones propias y  yo creo que son estas últimas las que debemos compartir, para saber, primero, que no estamos solos y segundo, que a mi también me puede ir bien lo que a otro le va bien.
Así pues, estas son "las otras cosas" que dan título a esta iniciativa.  Lo que es la fructosemia, sus consecuencias, sus limitaciones, podemos encontrarlo en la red en cualquier momento.  Lo que sentimos y padecemos los fructosémicos, no. 
Me gustaría que este fuera ese lugar común donde expresarnos, llorar si nos apetece, informarnos si buscamos algo distinto, en definitiva, compartir.
Aquí queda y aquí nos  vemos.