Fructosemia... y otras cosas

Fructosemia... y otras cosas

viernes, 8 de junio de 2012

Niños y adolescentes.

Esta es una situación difícil para un adulto, como todos sabemos, salir a cenar un sábado, tomar algo con los compañeros después del trabajo, puede convertirse en un amargo momento para nosotros.  Además, muchas veces tropezamos con la "difícil comprensión" de los que nos rodean, pues no siempre se entiende bien que, por ejemplo,  la forma de cocinar una carne te pueda suponer un tormento de varios días.  Como ya comenté anteriormente, todo el mundo sabe y comprende a un celíaco, pero no a un fructosémico, la carga cultural de la dieta mediterránea nos persigue de forma implacable.
¿Y que pasa con los niños?  Para ellos es doblemente difícil, viven rodeados de "comida basura", auténticas barbaridades culinarias que les hacen muy muy complicado su día a día, a lo cual hay que añadir su carga de trabajo: estudios, deportes, actividades...
Yo tengo dos hijas adolescentes, de la cuales es la mayor, de momento, la que ha heredado mi problema y voy a relatar muy brevemente su historia porque demuestra el grado de ignorancia y de improvisación que se respira con este tema.
Poco después de mi diagnóstico, ella empezó a revelar síntomas y malestares que me sonaban demasiado de modo que me salté algunos pasos y me  fuí directa al especialista mas reputado en mi ciudad.  Su primera opinión fué "acidez de estómago".  Mi hija, con muy buen criterio, le explicó educada y claramente que no tenía tal cosa, momento que yo aproveché para indicarle al médico que si yo tenía lo que tenía y era hereditario, ¿no sería lo más lógico empezar por ahí?  Finalmente, conseguí que le hicieran las pruebas que establecieron malaabsorción a la fructosa e intolerancia total al sorbitol.
Pese a que ya contaba con mi propia experiencia, la diferencia entre ambas me resultaba evidente, por edad, ritmo de vida... ¡no así al galeno! que no le dió mas importancia, hasta el punto de decirle a la niña que "buscara un dieta por Internet".
Una  nutricionista a la que visité después me dijo textualmente, y cito:
.- "Mi marido no toma verduras nunca y está fenomenal"
Increible, pero cierto. 
Mi preocupación iba en aumento, pues mi hija acusó muy pronto el cambio de alimentación.  Con la primera fase su sintomatología mejoró en un sentido para aparecer otra distinta, pues perdió energía y su rendimiento general cayó en picado.  Ganó peso y yo no dejaba de preguntarme que pasaba con la ausencia de vitaminas y minerales necesarios en el crecimiento y desarrollo de un crío. 
Nunca olvidaré la primera conversación que tuve con Rosa.
Es bióloga, especialista en nutrición e higiene alimentaria y me entendió desde el minuto cero.  Fué la primera que me habló de la glucosa pura, (una inyección de energía para un deportista), del ácido fólico, de la vitamina C y la primera que me dijo como distribuir una comida dentro de nuestras limitaciones.  Cuando yo no sabía muy bien como explicarle lo que quería, ella me dijo "lo que estás buscando es un protocolo alimenticio" y yo ví el cielo abierto.   Casi rompo a llorar.
Y esta es la cuestión, armarse de paciencia hasta encontrar ese profesional que se tome en serio el problema y no recurra a las dietas tipo por no molestarse mas de lo habitual.  Y siempre, siempre, observar y analizar los propios síntomas y actuar en consecuencia, ya sabeis, lo general y lo particular.
Quiero aprovechar para saludarla y decirle una vez más, gracias, gracias, gracias Rosa.
es-es.facebook.com/pages/NhIA-nutrición-e.../387524564597182?...

7 comentarios:

  1. hola,
    tengo 49 años y hace una semana me enteré que tengo intolerancia a la fructosa después de hacerme unas pruebas.

    Todavía estoy asimilando la noticia y aún no me lo creo ni soy consiente de lo que me espera. Estoy haciendo como "el avestruz" estos días. Supongo que poco a poco me haré a la idea pues mis constantes diarreas las achacaba a una operación de vesícula en Nov. y pensaba que todavía mi cuerpo no se adaptaba a la nueva situación.

    Toda mi vida he sido golosa!...así que me han dado donde más me duele. Además, tengo anemia y, ver el limitado listado de verduras permitidas, me pone los pelos de punta.

    Encontrar tu blog ha sido una luz, me la paso ahora buscando por internet información pero realmente no hay mucho. Tus comentarios me han servido mucho.

    Gracias y espero seguir en contacto contigo.
    Maryluz

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    1. Hola Mariluz, acabo de ver tu comentario, gracias por tus amables palabras y espero que efectivamente mis comentarios, nada científicos y absolutamente personales, te ayuden para llevar este problema lo mejor posible.
      He publicado algunos enlaces que también te ayudaran y por supuesto, yo aquí sigo, aunque he estado un poco ausente por cuestiones personales.
      Animo y un saludo, estamos en contacto.

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  2. Hola,
    he intentado contactar contigo a la dirección de correo que pusiste en algún comentario pero parece que está mal escrita, el mensaje es devuelto. Podrías volver a escribirla?

    Maryluz

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  3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    1. Hola de nuevo, mi correo es
      chemaemjgr@gmail.com.
      No dudes en contactarme si no lo consigues, saludos,
      CH.

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  4. Hola! He dado con tu blog por casualidad.
    Tengo 23 años y hace 6 meses que me detectator (tras 3 años de vómitos, diarreas, dolores insoportables y depresiones causadas por la incompetencia de muchos médicos que me dijeron de todo y nada bueno...) intolerancia a la lactosa y a la fructosa.

    Tras estos meses mi situación empieza a ser un poco desesperada. Estoy cansada de comer carne, patatas, pescado, arroz y pasta... no lo soporto más... Y cuando acudo al médico para pedirle que me mande al nutricionista me dice con toda su cara dura que eso es para "niñas anoréxicas y señoras obesas", que mi enfermedad no lo requiere... Como tú decías, necesito con urgencia un protocolo alimenticio y los suplementos necesarios para suplir todas las carencias que ocasiona mi dieta, ya que en mi caso, al ser también la lactosa (y TODO, ABSOLUTAMENTE TODO lo que vayas a comprar) tiene lactosa, me encuentro todavía más limitada...

    Vivo en Albacete, sabrías recomendarme algún profesional al que acudir que pudiera ayudarme?
    La verdad es que ya me da igual que me cueste lo que sea...

    Mil gracias por tu blog! Es un rayo de luz!
    UN ABRAZO!!!

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  5. Hola,

    Somos una farmacia situada en La Coruña, en la Calle Orillamar 54, como comentas en tu blog hemos sido conscientes de la dificultad de las personas con intolerancias, especialmente a la fructosa, en encontrar alimentos que se adapten a sus necesidades. Por ello hemos buscado productos aptos (bajos fructosa, sin lactosa, bajos en colesterol etc)que han llegado a nuestra farmacia este mes.

    Te invitamos a venir a conocernos, también nos gustaría poder ponernos en contacto contigo para intercambiar impresiones, experinecias...

    Muchas gracias.

    Un saludo.

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